O flagelo da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – que todos precisamos conhecer e divulgar

Senhoras e senhores, essa campanha do banho de gelo que roda o mundo tem importância fundamental para alertar à humanidade para mais uma doença gravíssima que ataca cada vez a mais pessoas e chega perto de nós.

Há quase 20 anos a colega Tânia Mara, da Rádio Alvorada FM, uma das mulheres pioneiras na imprensa esportiva de Belo Horizonte e do Brasil, foi diagnosticada com esclerose múltipla, e lamentavelmente luta até hoje contra a doença, porém impedida de trabalhar.

Há mais ou menos cinco anos o amigo Fernando Monstrinho, um dos fundadores do Carnabelô, do Blobo Uai e grandes festas de Beagá, telefonou-me dizendo que estava com uma doença chamada “ELA”, e rindo, emendou:

__ Comigo, só podia ser uma doença com esse nome mesmo, né?

Mas, brincadeira à parte, o próprio Monstrinho falou da seriedade do problema e da gravidade dessa doença (Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA) é um distúrbio neurodegenerativo de origem desconhecida, progressivo e associado à morte do paciente em um tempo médio de 3 a 4 anos. Sua incidência estimada é de 1 a 2, 5 indivíduos portadores para cada 100.000), tão ruim ou pior que a esclerose múltipla. Citou ex-jogadores de futebol e atletas de outros esportes, famosos mundialmente, que estavam passando pela mesma situação.

Mesmo na cama, movimentando apenas os olhos, Fernando Monstrinho conseguiu escrever dois livros e se manteve lúcido até a morte, há 20 dias. Aproveito este momento para prestar a minha homenagem a ele, uma grande figura humana e um dos maiores promotores de eventos que Belo Horizonte já teve.

Agora há pouco recebi este dramático e-mail de outro amigo, o Luiz Vicente, um dos grandes apoiadores que o futsal mineiro teve, nos anos 1980/1990.

Confira:

Chico, se puder, divulgue esta reportagem:

http://g1.globo.com/minas-gerais/noticia/2014/08/quatro-irmaos-de-uma-mesma-familia-sao-portadores-da-ela-em-bh.html

A Beth, desta reportagem , é a minha mulher.

A campanha do banho de gelo está ajudando muito e talvez esta seja a família que mais sofre com esta doença.

E a gente sofre em vários aspectos, mas o desconhecimento generalizado da doença talvez seja o maior problema de todos.

Se cada um ajudar um pouco, a gente terá maiores esperanças.

Agradeço de coração,”

Luiz Vicente

– – – –

Fernando Monstrinho em dois momentos . . .

MONSTRINHO

. . . nos áureos tempos (centro da foto), de grandes eventos, junto com artistas e amigos . . .

MONSTRINHO2

. . . e em estado avançado da doença, mantendo o bom humor e prestigiado pelos amigos, até a morte.

0 Responses

  1. Nossa muito comovente a historia de vida do Fernando Monstrinho.

    É uma pena que essa doença seja tão grave e que ainda nao tenha cura.

    Espero q a ciência consiga desvendar uma forma de reduzir o sofrimento dos pacientes com essa doença terrível.

    No mais é apoiar e rezar para que Deus nos dê sabedoria para enfrentar essas dificuldades do dia a dia.

  2. E homem no alto da sua soberba com o universo todo a ser explorado ainda não conseguiu através da ciência descobrir um remédio pra este mal. Mas quem sabe deus ajude ao homem ver uma luz no fim do túnel!

  3. Minha mãe foi diagnosticada em dezembro de 2010 com ELA, foi uma luta dia após dia… é muito difícil vc ver e acompanhar uma pessoa ir se definhando dia após dia, sem agente por fazer muita coisa… Após traqueo e gastro…. foi parada respiratória, parada cardíaca… até que em dezembro de 2012 ela descansou…

  4. minha mãe foi diagnosticada a quase um ano, vejo ela definhando. Se sente feia e sofre com isto, pensa em fazer cirurgia plástica pois sempre foi muito vaidosa. E eu sofro com isto não sei o que fazer, choro todos os dias, não consigo dormir não sei o que fazer, me sinto uma inútil por não poder fazer nada para minha mãe. Meu pai do lado dela de forma incondicional e sofrendo muito, na verdade percebo que ele está suicidando devagar para morrer junto com ela. E eu aqui vendo isto acontecer o que fazer?

  5. Perdi a minha mãe a três anos atrás e ao todo perdemos sete pessoas na família ainda não recuperamos de tanto sofrimento

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